銀路相伴 摘下“牛皮帽子”——銀屑病患者雨寧在北京京城皮膚醫(yī)院接受救助治療
2023年12月6日，“銀路相伴患者援助行動(dòng)”項(xiàng)目(下稱銀路相伴)愛心醫(yī)院(北京京城皮膚醫(yī)院)的工作人員和銀屑病病友的患者代表付哥，一起在北京南站迎接本次“銀路相伴”的救助對象：來自山東省棗莊市某個(gè)農(nóng)村的銀屑病患者雨寧。
直到同一列火車的人都走完了，雨寧才拖著行李從出站口出來，他習(xí)慣性地微低著頭，看到自己熟悉的“付哥”，臉上露出羞澀的笑容，表現(xiàn)出與他實(shí)際年齡不相符的拘謹(jǐn)。
(到達(dá))
在車上坐定之后，雨寧摘下了帽子，我們發(fā)現(xiàn)，除了臉上滿布斑塊鱗屑以外，他頭皮上也長滿了厚厚的鱗屑，手背和掌心都有脫屑，指甲也已經(jīng)增厚變形，耳朵后面甚至堆積成了硬殼一樣的結(jié)痂。
他并不善言辭，在與我們聊天的時(shí)候只是問一句答一句。在他斷斷續(xù)續(xù)的講述中，我們逐漸拼湊出了他一路的艱辛。
生之惟艱 悲喜自渡
雨寧很小的時(shí)候，父母就外出打工，很少回家，把他留給了外祖父母照顧。十二歲的時(shí)候，父母回來了，還給他帶回來了一個(gè)弟弟。
也就是在這一年，銀屑病纏上了雨寧，發(fā)病初期就是很嚴(yán)重的全身癥狀，尤其頭面部的鱗屑更為集中，周圍人對他指指點(diǎn)點(diǎn)，避之不及，在學(xué)校也不可避免地受到了孤立和排斥。
雨寧的父親早年外出務(wù)工時(shí)不幸遭遇車禍，腦部受創(chuàng)，留下了口齒不清、行動(dòng)遲緩的后遺癥，勞動(dòng)能力低下，打工收入微薄，無力負(fù)擔(dān)疾病治療的費(fèi)用。雨寧只能任由疾病折磨，“左右鄰居見了我，都離我遠(yuǎn)遠(yuǎn)的，”說起這些的時(shí)候，雨寧的情緒沒有一絲波動(dòng)，“連我的爸媽都嫌棄我。”
被污名化為“癬”、被誤解會(huì)傳染的銀屑病，仿佛讓雨寧戴上了一頂沉重的摘不掉的“帽子”?；疾∫院螅h(yuǎn)離了學(xué)校和人群，跟著外祖父母做一些力所能及的活兒，稍大一點(diǎn)兒，便外出打工，但因病屢屢碰壁。有一次一個(gè)老板收下了他，但是一同務(wù)工的工友卻集體罷工抵制他，這個(gè)老板只好勸他離開。開始的時(shí)候，他還會(huì)跟別人解釋這個(gè)病不傳染，但“沒人愿意聽”，后來他也認(rèn)命了，不再費(fèi)力去解釋。
(雨寧身上的皮損)
因?yàn)闆]有長期穩(wěn)定的收入來源，雨寧只能在經(jīng)濟(jì)情況稍好的時(shí)候買一些藥膏來涂，而且大多是廉價(jià)的激素藥膏，療效也是時(shí)好時(shí)壞，銀屑病一直沒有得到有效治療。大約三四年前，他發(fā)現(xiàn)自己開始出現(xiàn)了關(guān)節(jié)疼痛的癥狀。
麻繩專挑細(xì)處斷，厄運(yùn)專找苦命人。母親病重，腎部需要做大手術(shù)，又檢查出股骨頭壞死，父親找上了他。他只能靠借貸來付母親醫(yī)保以外的治療費(fèi)用，為此背上了8萬多的債務(wù)。外祖父母年邁、父母無力、弟弟年幼、生計(jì)艱難，雨寧把所有的苦都咽下，繼續(xù)四處打工的日子，，進(jìn)廠、送快遞、做交通協(xié)管員……找到什么活兒就做什么活兒，“必須得工作，把欠的錢還了”。
愛心匯聚 絕處逢生
生物制劑納入了國家醫(yī)保目錄，雨寧所在地政府出臺(tái)了一項(xiàng)救助措施，雨寧接受了免費(fèi)的生物制劑治療，全身皮損開始消退，關(guān)節(jié)癥狀也有所減輕，生活仿佛終于對他展露了笑容。
然而，6次注射以后，救助項(xiàng)目因故中止。雖然依照相關(guān)政策，雨寧依舊可以享受醫(yī)保報(bào)銷政策，但每支約400元，月花費(fèi)要近千元的開銷，對雨寧來說依舊難以為繼，因此他只能放棄治療。一年多以后，他的銀屑病又復(fù)發(fā)了。
為了逃避現(xiàn)實(shí)的孤獨(dú)，雨寧也會(huì)在網(wǎng)上和一些同病相憐的朋友交流，但大多時(shí)候他只是一個(gè)傾聽者。在這些病友中，有不少熱心人自己淋過雨，但也會(huì)想著為別人撐起一把傘。了解到雨寧的情況以后，他們帶著他參加了幾次銀屑病的線下活動(dòng)，還幫助他尋找救助的機(jī)會(huì)。
“銀路相伴”是專門針對銀屑病患者醫(yī)療負(fù)擔(dān)的資金救助類公益行動(dòng)。在中國初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)慢性皮膚病關(guān)愛公益基金(以下簡稱“慢皮基金”)指導(dǎo)下，銀屑病病友互助網(wǎng)協(xié)助、北京京城皮膚醫(yī)院提供治療支持，救助符合條件的經(jīng)濟(jì)困難、低保和重度患者。
銀友互助網(wǎng)幾位熱心病友與“銀路相伴”項(xiàng)目組取得了聯(lián)系，如實(shí)反饋了雨寧的情況。經(jīng)過共同努力，慢皮基金(銀路相伴項(xiàng)目)批準(zhǔn)了對雨寧的救助計(jì)劃。由銀屑病病友互助網(wǎng)贊助交通費(fèi)，北京京城皮膚醫(yī)院提供治療支持，雨寧來到北京，開始了他的康復(fù)之旅。
(車上的交談)
“在他身上，我第一次感受到銀屑病對于青少年患者心理的嚴(yán)重影響，”銀友付哥表示，“希望通過這次救治，不僅治好他身上的皮膚病，更希望讓他找到自信，變得陽光一點(diǎn)兒。”
銀路相伴 助力“摘帽”
車子在閑聊中一路飛馳，12點(diǎn)多到達(dá)愛心醫(yī)院。北京京城皮膚醫(yī)院常務(wù)副院長潘紅梅、銀屑病及特應(yīng)性皮炎專病負(fù)責(zé)人周燕主任，以及本次救助的愛心醫(yī)生、銀屑病學(xué)科主任陳詩翔博士早已等候在門口，對雨寧表示了熱情的歡迎，當(dāng)即派專人幫他安排午餐、辦理住院手續(xù)。
(在北京京城皮膚醫(yī)院門口合影)
據(jù)周燕主任介紹，北京京城皮膚醫(yī)院為雨寧安排的救助治療包括專家會(huì)診、病情評(píng)估、各項(xiàng)檢查、藥物及物理治療等相關(guān)診療服務(wù)。“京城銀屑病門診每年接診銀屑病患者三萬多人次，雨寧的病情在其中并不算嚴(yán)重，我們對雨寧的治療很有信心。”
北京京城皮膚醫(yī)院立即組織名譽(yù)院長、原北京協(xié)和醫(yī)院皮膚科主任王家璧教授，原北京安貞醫(yī)院皮膚科主任殷致宇教授，特聘專家、名老中醫(yī)藥專家魏雅川教授以及原北京大學(xué)第三醫(yī)院皮膚科主任徐敏麗教授等幾位專家在會(huì)診和仔細(xì)評(píng)估之后，初步確定了雨寧的治療方案。專家們認(rèn)為，雨寧之前對生物制劑的反應(yīng)良好，可以重啟生物制劑治療，“同時(shí)配合藥物和我們醫(yī)院的特色藥浴”。曾任職于北京大學(xué)第三醫(yī)院皮膚科的陳詩翔博士是臺(tái)灣地區(qū)持證心理咨詢師，他表示，“銀屑病是一種身心疾病，我們在治療的同時(shí)，也會(huì)為他提供心理疏導(dǎo)，幫助他建立積極樂觀的心態(tài)?！?
(專家會(huì)診)
潘紅梅副院長表示，除了治療服務(wù)，醫(yī)院還為雨寧免費(fèi)提供一日三餐，并會(huì)舉行一場捐贈(zèng)活動(dòng)，發(fā)動(dòng)本院醫(yī)護(hù)人員和社會(huì)上的愛心人士，為雨寧提供更多的幫助。
“銀路相伴”計(jì)劃啟動(dòng)，雨寧順利摘掉“牛皮癬”的“帽子”?請拭目以待后續(xù)追蹤報(bào)道。(為保護(hù)患者隱私，文中“雨寧”為化名)