銀路相伴 重獲新生：銀屑病患者雨寧順利摘掉“牛皮帽子”
2023年12月30日，在辭舊迎新之際，銀屑病患者雨寧迎來了自己的新生——經(jīng)過近一個(gè)月的治療和關(guān)愛照護(hù)，雨寧終于摘下戴在頭上18年的“牛皮癬帽子”，順利出院了。
在“摘帽”以前，雨寧30年的人生似乎陷入一個(gè)接一個(gè)的困境：出生沒多久，父親外出務(wù)工時(shí)遭遇車禍，留下了行動(dòng)遲緩、語言功能障礙的后遺癥;小學(xué)三年級(jí)時(shí)，母親患上了嚴(yán)重的腎病，做了大手術(shù)，勞動(dòng)能力基本喪失;撫養(yǎng)他長(zhǎng)大的外祖父母相繼罹患慢性病和癌癥;雨寧本人在12歲時(shí)全身爆發(fā)斑塊型銀屑病，一直沒有得到有效治療……父母無力、弟弟年幼、外祖父母年邁病弱，自己因病早早輟學(xué)——銀屑病仿佛給雨寧帶上了一頂“牛皮癬”帽子，讓周圍人對(duì)他避之不及，嚴(yán)重的精神創(chuàng)傷和沉重的經(jīng)濟(jì)心理負(fù)擔(dān)讓原本活潑開朗的雨寧變得沉郁起來。因病遭遇歧視和排擠，雨寧沒有長(zhǎng)期穩(wěn)定的收入來源，只能偶爾買點(diǎn)兒便宜的激素藥膏涂抹，病情持續(xù)惡化，近三年來多個(gè)關(guān)節(jié)出現(xiàn)了腫脹、疼痛、皮損等銀屑病關(guān)節(jié)炎的癥狀。
(患者出院時(shí)與醫(yī)生合影留念)
所幸，在熱心病友的幫助下，雨寧成為“銀路相伴”項(xiàng)目2023年的受助對(duì)象，12月6日來到北京京城皮膚醫(yī)院，接受全方位的醫(yī)療救助。
“銀路相伴”銀屑病患者援助計(jì)劃是在慢皮基金(銀路相伴項(xiàng)目組)指導(dǎo)下，由銀屑病病友互助網(wǎng)和北京京城皮膚醫(yī)院共同發(fā)起的資金救助類公益行動(dòng)。該項(xiàng)目的宗旨是為符合條件的困境(低保、經(jīng)濟(jì)困難及重癥)銀屑病患者提供醫(yī)療救助，幫助他們獲得及時(shí)有效的治療，重拾健康與生活的信心。
(北京京城皮膚醫(yī)院銀屑病學(xué)科主任陳詩(shī)翔博士為患者辦理出院手續(xù))
銀屑病是一種終生性、復(fù)發(fā)性、系統(tǒng)性的頑固性皮膚疾病，病程長(zhǎng)、難治愈、易反復(fù)，還可伴發(fā)抑郁癥以及合并其他系統(tǒng)異常，特殊部位病變對(duì)患者日常生活影響更為突出，如頭皮部位病變會(huì)有疼痛、刺癢和流血，關(guān)節(jié)部位病變會(huì)出現(xiàn)關(guān)節(jié)畸形、脊柱嚴(yán)重、功能退化、殘疾，掌跖病變會(huì)有疼痛、行走困難，指甲病變會(huì)引起疼痛、變形等。流行病學(xué)研究顯示，我國(guó)銀屑病患者總數(shù)超過860萬，超過半數(shù)是中重度銀屑病，比例約為57.3%。目前銀屑病尚無完全治愈的方法，患者往往需要終生長(zhǎng)期治療，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是患者延誤就醫(yī)的重要原因之一，尤其是對(duì)于低收入、無醫(yī)?；蛘吣承┽t(yī)保藥物暫時(shí)無法覆蓋地區(qū)的患者群體，長(zhǎng)期治療的用藥負(fù)擔(dān)更是不可承受之重。
“銀路相伴”項(xiàng)目通過對(duì)困境銀屑病患者提供醫(yī)療救助，減輕患者用藥負(fù)擔(dān)，切實(shí)提高了銀屑病患者的就醫(yī)可及性。自2022年12月25日正式啟動(dòng)以來，截止2023年12月31日，該項(xiàng)目共援助來自內(nèi)蒙、東北三省以及北京、河北、山西、山東、江蘇、安徽等地區(qū)的困境銀屑病患者1540人次，救助金額381萬余元。
北京京城皮膚醫(yī)院作為該行動(dòng)的首家定點(diǎn)愛心醫(yī)院，全方位提供就醫(yī)場(chǎng)景、愛心醫(yī)生、線上看診、免費(fèi)醫(yī)學(xué)科普等支持。接收雨寧入院之后，北京京城皮膚醫(yī)院立即組織原北京協(xié)和醫(yī)院皮膚科主任王家璧教授、原北京安貞醫(yī)院皮膚科主任殷致宇教授、中國(guó)中醫(yī)科學(xué)院中醫(yī)門診部的魏雅川教授、原北京大學(xué)第三醫(yī)院皮膚主任徐敏麗教授等特聘專家，以及北京京城皮膚醫(yī)院銀屑病學(xué)科醫(yī)生團(tuán)隊(duì)，包括副主任醫(yī)師光赟、陳詩(shī)翔博士、宿斌博士、中西醫(yī)結(jié)合科主任侯輝生、中醫(yī)胡雪華等醫(yī)生，組成專家會(huì)診團(tuán)隊(duì)，為雨寧提供了全方位的醫(yī)療救助和專業(yè)的心理疏導(dǎo)。
在北京京城皮膚醫(yī)院住院治療期間，雨寧不僅得到了醫(yī)療救助，更得到了來自社會(huì)各界的溫暖支持。北京京城皮膚醫(yī)院承擔(dān)了雨寧住院期間的一日三餐等相關(guān)費(fèi)用，還發(fā)起捐助活動(dòng)為雨寧籌集了大量善款和物資，這些善款和物資將為雨寧今后的治療和生活提供有力的支持。
(北京京城皮膚醫(yī)院為患者舉辦捐助活動(dòng))
對(duì)于像雨寧這樣的銀屑病患者來說，“銀路相伴”項(xiàng)目無疑是一道生命之光。它不僅為患者提供醫(yī)療上的支持和幫助，更帶來了生活的希望和勇氣。
歲回律轉(zhuǎn)，萬象更新。我們祝賀雨寧擺脫“銀”霾，重獲新生，祝福他以后的人生更加順?biāo)?也希望在困境銀屑病患者的脫“銀”之路上，有更多的愛心人士攜手同行，用關(guān)愛與支持點(diǎn)亮更多生命的希望之光。